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【聯合新聞網 記者楊清雄/報導】


如果可以不用每天打針,我很想知道那世界是什麼樣子!」這是每個海洋性貧血患者最熱切的渴望,但儘管每周要到醫院輸血一整天,每天還要注射排鐵劑超過10小時,絲毫沒能阻擋高筱婷想投入幼教工作的抱負,她不但順利考上大學,還獲頒總統教育獎,海洋性貧血病友的堅毅不拔,在她瘦弱的身上一覽無遺。




海洋性貧血是一種隱性遺傳疾病,國內平均每14~15人,就有一人帶有海洋性貧血基因,若父母都帶因,生下的小孩有四分之一機率罹病,全台約四百名重度海洋性貧血病患,終身要輸血、打排鐵劑維持生命。

筱婷出生四個月就確定罹病,從有記憶以來,針頭就伴隨著她成長,20年來,身上佈滿針孔痕跡,醫院好比自家廚房,早年無健保時,每月四萬多元的醫藥費,幾乎壓垮父母。

為了不想敗給病魔,筱婷從小獲獎無數,國中以第一名成績畢業,她卻選擇育達高職的幼保科,原來,喜歡小孩的她,希望能踏入幼教領域,前年獲頒總統教育獎後,也順利考取馬偕醫護管理專科學校幼保科。

阿杜也是海洋性貧血患者,當他還是小寶寶的時候,血管細得不得了,為了活命,杜媽媽忍著眼淚、壓住不時掙扎的阿杜,好讓護士打針輸血,「最高紀錄一次換了七個針頭、扎了二十幾次才成功!」

「從小就要教他、說服他背著排鐵劑、插著針頭去上學!」為了讓學校接納阿杜,杜媽媽甚至辭掉工作,自願到小學當志工媽媽,就近陪伴阿杜求學,而阿杜也沒讓家人失望,日前考上了政大附中,讓杜媽媽備覺安慰。

「這一切其實可以避免!」杜媽媽說,目前透過產前篩檢,就能判斷父母是否海洋性貧血帶因者,可避免生下重症寶寶。
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